Reconstruction mammaire : la HAS et l’INCa présentent une plateforme d’aide à la décision partagée

On estime que 30 % des femmes concernées par une mastectomie totale s’engageraient dans une reconstruction du sein. Dans un parcours de soins parfois lourd, la difficulté d'accès à l'information ne facilite pas l'échange avec les équipes médicales ni la prise de décision partagée. Pour mieux accompagner les femmes et favoriser la discussion avec leur médecin, la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Institut national du cancer (INCa) ont élaboré une plateforme en ligne d'aide à la prise de décision partagée. Celle-ci a pour objectif de donner accès à une information claire et pédagogique sur l'ensemble des possibilités proposées aux femmes qui vont avoir ou ont eu une mastectomie pour prévenir ou traiter un cancer.

Chaque année en France près de 59 000 nouveaux cas de cancers du sein invasifs sont diagnostiqués et plus de 12 000 femmes décèdent de la maladie. Grâce au dépistage, qui favorise la détection de ces cancers à un stade précoce, et aux progrès thérapeutiques, leur taux de survie à 5 ans atteint 87 %. Le principal traitement repose sur la mastectomie - partielle dans ¾ des cas et aussi appelée tumorectomie - associée éventuellement à de la radiothérapie et/ou de la chimiothérapie. Chaque année, environ 22 000 mastectomies totales sont réalisées.

En réponse à une saisine de l’association Reconstruction Sein Infos (anciennement RS. DIEP), la HAS a élaboré un état des lieux sur l'information délivrée aux femmes sur la reconstruction mammaire concluant à la nécessité de la renforcer. Cet enjeu figure également dans la Stratégie décennale de lutte contre les cancers pilotée par l'INCa et, plus précisément, dans la feuille de route "Reconstruction mammaire" annoncée par le ministre de la Santé et de la Prévention en décembre dernier.

Les deux institutions ont donc décidé d'élaborer une plateforme d'aide à la décision partagée entre les femmes ayant une mastectomie et les professionnels de santé qui les prennent en charge. Cette plateforme est mise en ligne depuis quelques jours

Favoriser la prise de décision partagée pour répondre aux besoins et préférences des patientes

À l'annonce d'une mastectomie, plusieurs décisions sont à prendre : reconstruire chirurgicalement le volume du sein enlevé ou conserver le buste plat, réaliser la reconstruction dans le même temps que la mastectomie ou en différé, choisir la technique chirurgicale qui convient le mieux. Autant de questions complexes qui relèvent à la fois du type de cancer du sein, des techniques médicales envisageables et des préférences de chaque femme qui doivent être partagées avec les professionnels de santé.

C'est la raison pour laquelle la HAS et l'INCa encouragent les professionnels et les femmes à s'engager sur une démarche de "prise de décision partagée". En pratique, cette démarche se fonde sur l’échange d’informations et la délibération entre un ou des professionnels de santé et un patient et éventuellement son entourage.

Elle est structurée en 5 étapes :

1. Expliquer à la patiente la nature des décisions qu’elle doit prendre ;
2. Explorer ses préférences ou ses priorités ;
3. L'aider à explorer et à comparer les options ;
4. Prendre une décision ensemble ;
5. Programmer les prochaines étapes du parcours de soins.

L'ensemble de cette démarche est détaillé au sein d'un guide publié aujourd'hui, destiné aux professionnels de santé pour faciliter l’accompagnement de leurs patientes dans cette réflexion.

Un espace dédié aux femmes et aux professionnels de santé pour une information complète

La Haute Autorité de santé et l’Institut national du cancer proposent aujourd'hui, sur un espace dédié du site Internet de la HAS, une plateforme proposant de nouveaux outils d’information et d’accompagnement des femmes concernées par la reconstruction mammaire en cas de mastectomie. Un accès vers cette plateforme est prévu depuis la rubrique sur la reconstruction mammaire du site de l'INCa.

Coconstruite avec les professionnels de santé et les patientes réunis au sein d’un groupe de travail, la plateforme s'adresse aussi bien aux femmes concernées qu’aux professionnels de santé à la recherche d’outils pour les accompagner de façon objective et en toute transparence. Cette plateforme, riche en contenus, a pour objectif d'accompagner la prise de décision qui doit être progressive.

Certains contenus apportent une information à destination des femmes pour qu'elles accèdent à tous les éléments pouvant intervenir dans leur décision :

• une carte permettant d'identifier les techniques de reconstruction mammaire disponibles en fonction des établissements de santé. Elle sera mise à jour annuellement sur la base des données du PMSI ^[1];
• un document synthétique, intitulé « Que faire en cas de mastectomie ? » qui résume les différentes options possibles, les techniques envisageables, les étapes et le nombre d’interventions nécessaires... ;
• un document illustrant les principales techniques chirurgicales de reconstruction mammaire : pose d’une prothèse interne, techniques autologues par microchirurgie (« par lambeaux libres »), sans microchirurgie (« par lambeaux pédiculés »), reconstruction par injection de graisse (lipomodelage), reconstitution d'une aréole et d'un mamelon par chirurgie et/ou par tatouage ou encore harmonisation du sein restant ;
• des pages, complémentaires à celles de la rubrique « Patients et proches » du site de l'INCa, permettant de pointer les facteurs qui peuvent impacter la décision : état de santé, morphologie, habitudes de vie, contraintes personnelles… ;
• des vidéos de femmes témoignant de leur propre expérience.

D'autres contenus sont destinés plus spécifiquement à accompagner la prise de décision, et peuvent être utilisés en consultation avec un professionnel de santé tels que :

• des tableaux comparatifs des options possibles. Par exemple : faire une reconstruction d'un volume mammaire vs garder le buste plat vs encore repousser la décision… ;
• des fiches de questions utiles à se poser pour clarifier ses préférences et faire le point sur ce qui est le plus important pour soi ;
• des fiches qui présentent les avantages et inconvénients de chacune des options. Par exemple : faire une reconstruction mammaire dans l'immédiat ou en différé…